За даними Моз, в Росії більше 46 тисяч дітей мають діагноз діабет 1-го типу. Як живеться з цим захворюванням дітям і їхнім мамам? Що зараз робиться в країні для полегшення їх повсякденному житті? Як дізнатися, чи є діабет у вашої дитини, щоб діагноз не заскочила зненацька і не запустити захворювання?
Ксенія, мама маленького Мирона, розповіла, як дізналася про те, що у сина діабет:
Рік як ми дізналися про діабеті Мирона.
Весь день 21 числа Мироша спав і прокидався лише поїсти. Він важко дихав і був дуже худий. В 2 години ночі викликали швидку. В першу ж хвилину лікар швидкої запідозрила сд. Відразу взяли кров на цукор — глюкометр показав 20 ммоль/л. Швидкі збори в лікарню. Думала, ми будемо разом, а на місці його відразу забрали в реанімацію після аналізу на цукор і кетони. Цукор був вже 25. В реанімації мене не пустили до сина. Я знала, що маю право бути з ним, але не стала проситися. Що я могла там зробити? Знаючи Мироньку, розуміла, що він тільки більше буде кричати і проситися до мене на руки. І якщо від усього побаченого мені самій стане погано і я буду відволікати лікарів? Нехай краще вони спокійно роблять все для мого хлопчика. Мене посеред ночі відправили додому. Міша приїхав за мною на таксі. Вдома було ще нестерпнішим, ніж у лікарні. Порожнє ліжко сина не давала спокою. Це була найстрашніша ніч у нашому житті. Ні хвилини більше не спали, вранці навіть шматок в горло не ліз. Поїхали в лікарню до Мироше в надії, що його переведуть у відділення. Але немає. Нас по черзі з чоловіком пустили ненадовго до Мирона. Коли я увійшла, він не спав. За цю ніч син явно покращав, а ще він подорослішав. Ці величезні очі в ту мить ніколи не забуду. Він був мені радий, я стояла біля нього, розповідала його улюблену казку, гладила, і він заснув. А після ми знову одні поїхали додому. Мирона залишили там ще на одну ніч.
На наступне ранок, я вже одна з батьками поїхала в лікарню (Міша на роботу). І до обіду нас перевели в палату.
Пройшов рік, а я пам’ятаю ті дні так чітко, ніби вчора. Наше життя дуже сильно змінилася за цей час. Тепер 75% моїх думок це рівень глікемії сина, підрахунок вуглеводів, аналіз що і де не так, чому цукор стрибає і т. п. Іноді накочує хвиля жалю до Мирону і до себе. Що йому все життя з цим жити і нічого не змінити. Що всі мої плани на життя впали у ту ніч, іноді відчуваю себе птахом, замкнених у клітці, якої іноді відкривають дверцята ненадовго політати поза клітини, а потім знову всередину. А ти нічого не здатна змінити.
Але безсумнівно, зараз вже простіше, ніж це було рік тому!На фото Мироша за кілька днів до цих подій.
Мами дітей, хворих на діабет, які називають себе диамамами. У соцмережах вони організовують спільноти, і їх легко знайти за тегами. Вони розповідають, як це — бути батьком дитини, який страждає на діабет. В тому числі і про те, що багатьом з-за діагнозу сина або дочки доводиться кинути роботу. Чому?
Дитині 7 років, хворіє трохи більше року. Поки ходив у садок, працювала. Тому що моя робота була в саду! Як тільки прозвинел випускний, написала заяву. А все тому що ні бабусь, ні дідусів, немає старших сестер, немає того, хто міг би прийом їжі порахувати вуглеводи і перевести їх у ХЕ. Дитина в 7 років це зробити не може сам., він сам може уколось, він сам з глюком гуляє, з собою глюкоза і карамельки.сам приймає рішення, коли що їсти або пити. Але контроль повинен бути з боку дорослого теж. Кинути його на самоплив… Я не можу. Мені морально було дуже важко йти з роботи.. Чекаю той час коли повернуся.
Син захворів на 4 роки,з роботи пішла,тк треба контролювати не тільки дитини і його цукру,але і чоловіка,який вникати у все це не хоче. Намагалася працювати,але постійно на телефоні — чоловік питав скільки чого давати годувати і скільки колоти,але так неможливо,постійно думаєш і переживаєш.
Більшість, звичайно, продовжують працювати, але дається їм це дуже нелегко…
Я моталася в сад з роботи 3 рази в день на заміри та уколи. З часом звикла. І я вдячна собі, що не залишила роботу, тому що не знаю що б я зараз робила без дитячої допомоги, перебуваючи в декреті з дитиною 2, адже воно значно більше.
А я роботу не кидала. Навпаки, знайшла нову роботу! Яка, до речі, дуже мені сподобалася! Диамама я трохи менше року. Солодкої донечки моєї зовсім недавно виповнилося 3 роки. І я дуже рада, що знайшла роботу! Я вихователь в дитячому саду))) в групі зі своєю донечкою) і я так рада, що мої думки займає ще щось, крім діабету!
Я вийшла через місяць на роботу після маніфестації….. Але… Я медик….. Школа з роботою пліч-о-пліч. І у нас селище від дому до школи 5 хв. ходьби. В школі навчається старша 11 клас. Якщо б не було цих умов… я б пішла.
У деяких містах є дитячі садки для дітей з діабетом — наприклад, в Санкт-Петербурзі, Челябінську і Казані. Проте вони, звичайно, вирішують цю проблему лише частково: дітей з діабетом в цих містах, а вже тим більше в країні, значно більше, ніж вони можуть прийняти.
Читайте також:Дієтолог розповіла, скільки цукру насправді міститься в ПП-продуктах
Марина Лапеева, мама Ксюші, що має діагноз діабет, веде окремий блог, присвячений захворювання дочки. Ось що вона розповіла про те, як це — ходити у звичайний дитсадок дитині з таким захворюванням:
Ксюша перший день в саду, після перерви в 5 місяців.
Діти були дуже раді Ксюшиному приходу, Ксюша теж була в захваті, що прийшла.
Дітям пояснили, що у Ксюші на руці, показали як Ксюша вимірює цукор глюкометром, показали помпу. А так само показали Ксюшин «скринька» з якого брати нічого не можна.
Вихователям і мед.сестрі віддала буклети про діабет і розповіла, що робити.
Ксюша захотіла пообідати в саду (суп, хліб, тушкована картопля з м’ясом). Виникла суперечка, хто буде сидіти поруч з Ксюшею — скучили.
Як же цукру?
Після домашнього сніданку був підйом, який тримався і не йшов на спад (але це я базу поставила на 30%, а треба вже ставити 40%). Садиковский обід порахувати нормально не змогла і тому цукор пішов вниз, але ми його пюрешкой, по дорозі додому підгодували.
Загалом я задоволена першим днем, але дуже переживала. Ксюша була в центрі уваги, скучили.
Добре, коли трапляються розуміють вихователі, які допомагають доглядати за харчуванням дитини і відносяться до його самопочуттю особливо уважно. В іншому випадку відвідування дитячого саду стає бажаним для дитини, але проблемним для його здоров’я і для психіки батьків…
Однак діабет — не привід опускати руки! Навіть при складному діабеті можна вести не тільки щодо звичайний, але і… спортивний спосіб життя! З 2010 року в Росії проходить щорічна Всеросійська Диаспартакиада для дітей з цукровим діабетом 1 типу. Кожну команду супроводжує лікар-ендокринолог, завдання якого — щодня допомагати хлопцям стежити за своїм здоров’ям і закріплювати ті навички контролю цукрового діабету, якими повинен володіти кожен пацієнт. За 10 років в Диаспартакиаде взяли участь понад 800 дітей і підлітків з 57 регіонів Росії.
1 листопада цього року в країні стартував моніторинг харчування школярів, які потребують спеціального меню — і це вже справжній прорив! Ми розповідали про першому моніторингу, спрямованому на визначення загальної якості харчування дітей, що стартував у травні. Це його другий етап, в ході якого буде встановлено, як йдуть справи з харчуванням дітей, які мають алергію, діабет або захворювання, пов’язані з непереносимістю окремих продуктів.
Анна Кузнєцова, Уповноважений при Президенті РФ з прав дитини, розповідає про спеціальне харчування для таких дітей ось що:
Ці питання закріплені, але не несуть конкретики. Вони містять у собі норми «обов’язково забезпечити», а питання як забезпечити, де взяти ресурс, як оптимально організувати цей процес – такої відповіді федеральне законодавство нам не дає.
Ми проаналізували інформацію з цього питання від відомств і від регіональних уповноважених. Моніторинг дасть нам зворотний зв’язок від батьків. До перевірок підключаться Поради батьків, батьківські громадські організації, в деяких регіонах Загальноросійський народний фронт. До лютого ми плануємо провести аналіз та підбити підсумки, – підсумувала дитячий омбудсмен.
Зміст
Ознаки, які повинні застерегти батьків
Щоб вчасно виявити хворобу, зверніть увагу, чи є у вашої дитини такі особливості:
- У дитини підвищується потреба в солодкому. Хоча всі діти – ласуни, але, якщо тяга до солодощів стає нездоланною, варто насторожитися. Це відбувається тому, що клітини органів і тканин стали гірше засвоювати цукор, але вимагають своєї норми.
- Дитина погано переносить великі перерви між прийомами їжі, у нього виникають характерні голодні головні болі.
- Через 1,5–2 години після їжі у дитини виникає відчуття слабкості.
- У дитини постійна незрозуміла спрага.
- Дитина почав дуже часто ходити в туалет (мочиться часто і рясно).
Щоб точно дізнатися, чи є у вас або вашої дитини діабет, ви можете натщесерце здати аналіз крові і при показниках глюкози більше 6,1 ммоль/л і менше 6,9 ммоль/л пройти глюкозотолерантний тест.
Як пройти глюкозотолерантний тест
ОГТТ здається тільки в лабораторії, застосовувати для його проведення глюкометр не можна.Протокол проведення ОГТТ включає в себе наступні дії:
- 12-тичасовое голодування перед тестом (проводиться вранці натщесерце). Протягом трьох днів перед тестом — нормальний, з достатнім вмістом вуглеводів, харчування.
- Помірна фізична активність (без навантажень, але і не постільний режим).
- За 3 дні до тесту скасовуються тіазидні діуретики, контрацептиви і глюкокортикоїди.
- Під час проведення проби забороняється палити, пити каву.
- Тест не проводиться під час інфекційного захворювання, при підвищенні температури тіла.
На початку тесту проводиться визначення рівня глікемії натще.
75 грамів глюкози в 250-300 мл води випивається протягом 5 хвилин. Для дітей — 1,75 г глюкози на кілограм маси, але не більше 75 грамів.
Рівень глікемії визначається через 1 і через 2 години.
Інтерпретація результатів ОГТТ
Діагноз «Цукровий діабет» ставиться, якщо концентрація глюкози в плазмі крові натще більше або дорівнює 7,0 ммоль/л, а концентрація глюкози в плазмі через 2 години після початку тесту дорівнює або більше 11,1 ммоль/л.
Діагноз «Порушення толерантності до глюкози» ставиться, якщо концентрація глюкози в плазмі крові натще менше 7,0 ммоль/л, а концентрація глюкози в плазмі через 2 години після початку тесту більше чи дорівнює 7,8 ммоль/л і менше 11,1 ммоль/л.
Діагноз «Порушена глікемія натщесерце» ставиться, якщо концентрація глюкози в плазмі крові натще знаходиться в діапазоні 6,1 — 6,9 ммоль/л, а концентрація глюкози в плазмі через 2 години після початку тесту менше 7,8 ммоль/л.
Негативним результат тесту визнається при концентрації глюкози в плазмі крові натще менше 6,1 ммоль/л і концентрації глюкози в плазмі через 2 години після початку тесту менше 7,8 ммоль/л.
Ще одна історія…
28.02.19 мій світ перевернувся і розділився на ДО і Після. У мого сина діагностували Цукровий діабет першого типу.
Напевно, абсолютно всі мами переживають якісь схожі емоції в перші години після постановки діагнозу.
В голові по колу обертаються думки : за що, що я зробила не так, чому я не змогла захистити його, чому саме він, що тепер буде, я не вмію робити уколи, як тепер жити, я хочу прокинутися і зрозуміти, що це кошмарний сон…. І т. Д.
І кожна мама іноді, трохи менш жорсткому форматі, переживає ці емоції знову і знову, наприклад, читаючи зараз ці рядки…
Але! Проходить день, два, три… Проходить первинний шок і на зміну нерозуміння приходять думки про те, що буде далі і як жити з цим діабет. Сканується уся можлива література, оточення в лікарні теж дещо знає. Так по крупицях починає вимальовуватися картина нового світу.
Ну а далі, як я вважаю, абсолютно все в руках батьків.
Є дуже хороша приказка, яка в даному випадку, як не можна до речі підходить : Якщо ми не можемо змінити обставини, то ми повинні змінити ставлення до них.
На жаль, вплинути на хворобу можливості немає, але зробити її протягом нормальної, а життя повноцінної ми можемо і повинні це зробити!
Сьогодні, у Всесвітній день боротьби з діабетом, ми бажаємо здоров’я всім нашим читачкам і їх дітям. А якщо у вас є цей діагноз, обов’язково дотримуйтесь рекомендації лікарів і не займайтеся самолікуванням!
