Життя з діабетом: реальні історії мам про будні «солодких дітей»

126

За даними Моз, в Росії більше 46 тисяч дітей мають діагноз діабет 1-го типу. Як живеться з цим захворюванням дітям і їхнім мамам? Що зараз робиться в країні для полегшення їх повсякденному житті? Як дізнатися, чи є діабет у вашої дитини, щоб діагноз не заскочила зненацька і не запустити захворювання?

Ксенія, мама маленького Мирона, розповіла, як дізналася про те, що у сина діабет:

Рік як ми дізналися про діабеті Мирона.

Весь день 21 числа Мироша спав і прокидався лише поїсти. Він важко дихав і був дуже худий. В 2 години ночі викликали швидку. В першу ж хвилину лікар швидкої запідозрила сд. Відразу взяли кров на цукор — глюкометр показав 20 ммоль/л. Швидкі збори в лікарню. Думала, ми будемо разом, а на місці його відразу забрали в реанімацію після аналізу на цукор і кетони. Цукор був вже 25. В реанімації мене не пустили до сина. Я знала, що маю право бути з ним, але не стала проситися. Що я могла там зробити? Знаючи Мироньку, розуміла, що він тільки більше буде кричати і проситися до мене на руки. І якщо від усього побаченого мені самій стане погано і я буду відволікати лікарів? Нехай краще вони спокійно роблять все для мого хлопчика. Мене посеред ночі відправили додому. Міша приїхав за мною на таксі. Вдома було ще нестерпнішим, ніж у лікарні. Порожнє ліжко сина не давала спокою. Це була найстрашніша ніч у нашому житті. Ні хвилини більше не спали, вранці навіть шматок в горло не ліз. Поїхали в лікарню до Мироше в надії, що його переведуть у відділення. Але немає. Нас по черзі з чоловіком пустили ненадовго до Мирона. Коли я увійшла, він не спав. За цю ніч син явно покращав, а ще він подорослішав. Ці величезні очі в ту мить ніколи не забуду. Він був мені радий, я стояла біля нього, розповідала його улюблену казку, гладила, і він заснув. А після ми знову одні поїхали додому. Мирона залишили там ще на одну ніч.

На наступне ранок, я вже одна з батьками поїхала в лікарню (Міша на роботу). І до обіду нас перевели в палату.

Пройшов рік, а я пам’ятаю ті дні так чітко, ніби вчора. Наше життя дуже сильно змінилася за цей час. Тепер 75% моїх думок це рівень глікемії сина, підрахунок вуглеводів, аналіз що і де не так, чому цукор стрибає і т. п. Іноді накочує хвиля жалю до Мирону і до себе. Що йому все життя з цим жити і нічого не змінити. Що всі мої плани на життя впали у ту ніч, іноді відчуваю себе птахом, замкнених у клітці, якої іноді відкривають дверцята ненадовго політати поза клітини, а потім знову всередину. А ти нічого не здатна змінити.

Але безсумнівно, зараз вже простіше, ніж це було рік тому!На фото Мироша за кілька днів до цих подій.

© Instagram @qseny

Мами дітей, хворих на діабет, які називають себе диамамами. У соцмережах вони організовують спільноти, і їх легко знайти за тегами. Вони розповідають, як це — бути батьком дитини, який страждає на діабет. В тому числі і про те, що багатьом з-за діагнозу сина або дочки доводиться кинути роботу. Чому?

Дитині 7 років, хворіє трохи більше року. Поки ходив у садок, працювала. Тому що моя робота була в саду! Як тільки прозвинел випускний, написала заяву. А все тому що ні бабусь, ні дідусів, немає старших сестер, немає того, хто міг би прийом їжі порахувати вуглеводи і перевести їх у ХЕ. Дитина в 7 років це зробити не може сам., він сам може уколось, він сам з глюком гуляє, з собою глюкоза і карамельки.сам приймає рішення, коли що їсти або пити. Але контроль повинен бути з боку дорослого теж. Кинути його на самоплив… Я не можу. Мені морально було дуже важко йти з роботи.. Чекаю той час коли повернуся.

Син захворів на 4 роки,з роботи пішла,тк треба контролювати не тільки дитини і його цукру,але і чоловіка,який вникати у все це не хоче. Намагалася працювати,але постійно на телефоні — чоловік питав скільки чого давати годувати і скільки колоти,але так неможливо,постійно думаєш і переживаєш.

Більшість, звичайно, продовжують працювати, але дається їм це дуже нелегко…

Я моталася в сад з роботи 3 рази в день на заміри та уколи. З часом звикла. І я вдячна собі, що не залишила роботу, тому що не знаю що б я зараз робила без дитячої допомоги, перебуваючи в декреті з дитиною 2, адже воно значно більше.

А я роботу не кидала. Навпаки, знайшла нову роботу! Яка, до речі, дуже мені сподобалася! Диамама я трохи менше року. Солодкої донечки моєї зовсім недавно виповнилося 3 роки. І я дуже рада, що знайшла роботу! Я вихователь в дитячому саду))) в групі зі своєю донечкою) і я так рада, що мої думки займає ще щось, крім діабету!

Я вийшла через місяць на роботу після маніфестації….. Але… Я медик….. Школа з роботою пліч-о-пліч. І у нас селище від дому до школи 5 хв. ходьби. В школі навчається старша 11 клас. Якщо б не було цих умов… я б пішла.

© Instagram @dia_mama_blog

У деяких містах є дитячі садки для дітей з діабетом — наприклад, в Санкт-Петербурзі, Челябінську і Казані. Проте вони, звичайно, вирішують цю проблему лише частково: дітей з діабетом в цих містах, а вже тим більше в країні, значно більше, ніж вони можуть прийняти.

Читайте також:Дієтолог розповіла, скільки цукру насправді міститься в ПП-продуктах

Марина Лапеева, мама Ксюші, що має діагноз діабет, веде окремий блог, присвячений захворювання дочки. Ось що вона розповіла про те, як це — ходити у звичайний дитсадок дитині з таким захворюванням:

Ксюша перший день в саду, після перерви в 5 місяців.

Діти були дуже раді Ксюшиному приходу, Ксюша теж була в захваті, що прийшла.

Дітям пояснили, що у Ксюші на руці, показали як Ксюша вимірює цукор глюкометром, показали помпу. А так само показали Ксюшин «скринька» з якого брати нічого не можна.

Вихователям і мед.сестрі віддала буклети про діабет і розповіла, що робити.

Ксюша захотіла пообідати в саду (суп, хліб, тушкована картопля з м’ясом). Виникла суперечка, хто буде сидіти поруч з Ксюшею — скучили.

Як же цукру?

Після домашнього сніданку був підйом, який тримався і не йшов на спад (але це я базу поставила на 30%, а треба вже ставити 40%). Садиковский обід порахувати нормально не змогла і тому цукор пішов вниз, але ми його пюрешкой, по дорозі додому підгодували.

Загалом я задоволена першим днем, але дуже переживала. Ксюша була в центрі уваги, скучили.

© Instagram @dia_budni

Добре, коли трапляються розуміють вихователі, які допомагають доглядати за харчуванням дитини і відносяться до його самопочуттю особливо уважно. В іншому випадку відвідування дитячого саду стає бажаним для дитини, але проблемним для його здоров’я і для психіки батьків…

Однак діабет — не привід опускати руки! Навіть при складному діабеті можна вести не тільки щодо звичайний, але і… спортивний спосіб життя! З 2010 року в Росії проходить щорічна Всеросійська Диаспартакиада для дітей з цукровим діабетом 1 типу. Кожну команду супроводжує лікар-ендокринолог, завдання якого — щодня допомагати хлопцям стежити за своїм здоров’ям і закріплювати ті навички контролю цукрового діабету, якими повинен володіти кожен пацієнт. За 10 років в Диаспартакиаде взяли участь понад 800 дітей і підлітків з 57 регіонів Росії.

© Instagram @darinka_dia_model

1 листопада цього року в країні стартував моніторинг харчування школярів, які потребують спеціального меню — і це вже справжній прорив! Ми розповідали про першому моніторингу, спрямованому на визначення загальної якості харчування дітей, що стартував у травні. Це його другий етап, в ході якого буде встановлено, як йдуть справи з харчуванням дітей, які мають алергію, діабет або захворювання, пов’язані з непереносимістю окремих продуктів.

Анна Кузнєцова, Уповноважений при Президенті РФ з прав дитини, розповідає про спеціальне харчування для таких дітей ось що:

Ці питання закріплені, але не несуть конкретики. Вони містять у собі норми «обов’язково забезпечити», а питання як забезпечити, де взяти ресурс, як оптимально організувати цей процес – такої відповіді федеральне законодавство нам не дає.

Ми проаналізували інформацію з цього питання від відомств і від регіональних уповноважених. Моніторинг дасть нам зворотний зв’язок від батьків. До перевірок підключаться Поради батьків, батьківські громадські організації, в деяких регіонах Загальноросійський народний фронт. До лютого ми плануємо провести аналіз та підбити підсумки, – підсумувала дитячий омбудсмен.

Ознаки, які повинні застерегти батьків

Щоб вчасно виявити хворобу, зверніть увагу, чи є у вашої дитини такі особливості:

  • У дитини підвищується потреба в солодкому. Хоча всі діти – ласуни, але, якщо тяга до солодощів стає нездоланною, варто насторожитися. Це відбувається тому, що клітини органів і тканин стали гірше засвоювати цукор, але вимагають своєї норми.
  • Дитина погано переносить великі перерви між прийомами їжі, у нього виникають характерні голодні головні болі.
  • Через 1,5–2 години після їжі у дитини виникає відчуття слабкості.
  • У дитини постійна незрозуміла спрага.
  • Дитина почав дуже часто ходити в туалет (мочиться часто і рясно).

Щоб точно дізнатися, чи є у вас або вашої дитини діабет, ви можете натщесерце здати аналіз крові і при показниках глюкози більше 6,1 ммоль/л і менше 6,9 ммоль/л пройти глюкозотолерантний тест.

Як пройти глюкозотолерантний тест

ОГТТ здається тільки в лабораторії, застосовувати для його проведення глюкометр не можна.Протокол проведення ОГТТ включає в себе наступні дії:

  • 12-тичасовое голодування перед тестом (проводиться вранці натщесерце). Протягом трьох днів перед тестом — нормальний, з достатнім вмістом вуглеводів, харчування.
  • Помірна фізична активність (без навантажень, але і не постільний режим).
  • За 3 дні до тесту скасовуються тіазидні діуретики, контрацептиви і глюкокортикоїди.
  • Під час проведення проби забороняється палити, пити каву.
  • Тест не проводиться під час інфекційного захворювання, при підвищенні температури тіла.

На початку тесту проводиться визначення рівня глікемії натще.

75 грамів глюкози в 250-300 мл води випивається протягом 5 хвилин. Для дітей — 1,75 г глюкози на кілограм маси, але не більше 75 грамів.

Рівень глікемії визначається через 1 і через 2 години.

© Depositphotos

Інтерпретація результатів ОГТТ

Діагноз «Цукровий діабет» ставиться, якщо концентрація глюкози в плазмі крові натще більше або дорівнює 7,0 ммоль/л, а концентрація глюкози в плазмі через 2 години після початку тесту дорівнює або більше 11,1 ммоль/л.

Діагноз «Порушення толерантності до глюкози» ставиться, якщо концентрація глюкози в плазмі крові натще менше 7,0 ммоль/л, а концентрація глюкози в плазмі через 2 години після початку тесту більше чи дорівнює 7,8 ммоль/л і менше 11,1 ммоль/л.

Діагноз «Порушена глікемія натщесерце» ставиться, якщо концентрація глюкози в плазмі крові натще знаходиться в діапазоні 6,1 — 6,9 ммоль/л, а концентрація глюкози в плазмі через 2 години після початку тесту менше 7,8 ммоль/л.

Негативним результат тесту визнається при концентрації глюкози в плазмі крові натще менше 6,1 ммоль/л і концентрації глюкози в плазмі через 2 години після початку тесту менше 7,8 ммоль/л.

Ще одна історія…

28.02.19 мій світ перевернувся і розділився на ДО і Після. У мого сина діагностували Цукровий діабет першого типу.

Напевно, абсолютно всі мами переживають якісь схожі емоції в перші години після постановки діагнозу.

В голові по колу обертаються думки : за що, що я зробила не так, чому я не змогла захистити його, чому саме він, що тепер буде, я не вмію робити уколи, як тепер жити, я хочу прокинутися і зрозуміти, що це кошмарний сон…. І т. Д.

І кожна мама іноді, трохи менш жорсткому форматі, переживає ці емоції знову і знову, наприклад, читаючи зараз ці рядки…

Але! Проходить день, два, три… Проходить первинний шок і на зміну нерозуміння приходять думки про те, що буде далі і як жити з цим діабет. Сканується уся можлива література, оточення в лікарні теж дещо знає. Так по крупицях починає вимальовуватися картина нового світу.

Ну а далі, як я вважаю, абсолютно все в руках батьків.

Є дуже хороша приказка, яка в даному випадку, як не можна до речі підходить : Якщо ми не можемо змінити обставини, то ми повинні змінити ставлення до них.

На жаль, вплинути на хворобу можливості немає, але зробити її протягом нормальної, а життя повноцінної ми можемо і повинні це зробити!

© Instagram @vova.mama.i.diabet

Сьогодні, у Всесвітній день боротьби з діабетом, ми бажаємо здоров’я всім нашим читачкам і їх дітям. А якщо у вас є цей діагноз, обов’язково дотримуйтесь рекомендації лікарів і не займайтеся самолікуванням!

Фото на анонс: Depositphotos